PREMIOS PRIMAVERA 2022

Con tres de sus cuatro hijos con una enfermedad que puede llevar a una pérdida total de la visión, el matrimonio conformado por Edith Lemay y Sébastien Pelletier tomó la drástica decisión de colaborar con la “memoria visual” viendo de cerca la realidad, ahora que tienen tiempo. 

La pareja conoció la retinosis pigmentaria a través de su primogénita llamada Mia, quien comenzó a dar síntomas que algo no andaba bien con su visión a los tres años de edad. La retinosis es una rara enfermedad genética que provoca pérdida o disminución de la visión en el transcurso del tiempo.

«No hay nada que puedas hacer, realmente», dijo Lemay a CNN, quien agregó que esta enfermedad poco común no tiene cura o un tratamiento eficaz que ralentice los efectos de la retinosis pigmentaria

Lemay, que descubrió en 2019 que sus dos hijos más pequeños tienen la misma enfermedad que la mayor, dijo que se desconocen que tan rápido avanzará la retinosis, pero esperan que al alcanzar la mediana edad ya serán completamente ciegos. 

Cuando el matrimonio Lemay-Pelletier aceptó el diagnóstico, entonces continuó el proceso para que los niños puedan adquirir aquellas habilidades que le van a permitir desenvolverse en la vida durante los avances de la enfermedad. 

El especialista de Mia les recomendó envolverla con “recuerdos visuales”, lo que los llevó a pensar en una manera de verdad significativa para ella y el resto de sus hijos.

«No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad». «Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda», dijo la madre de los cuatro pequeños.

Por lo que Lemay y su esposo Sébastien comenzaron a planificar su viaje por el mundo por un periodo de un año con sus hijos. El matrimonio ya tenía experiencia en viajar, pero con la llegada de los niños la idea no era tan factible, hasta que la vida les dio una razón. 

«Con el diagnóstico, tenemos una urgencia», expresó Pelletier, que trabaja en finanzas. «Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar”.

De acuerdo con la planificación de los Lemay-Pelletier, partirían en julio de 2020 y su itinerario incluía a Rusia y un tiempo en China, sin embargo, las restricciones por el COVID-19 frenaron sus planes y retomaron el vuelo para marzo de 2022.

«En realidad nos fuimos sin itinerario”, “teníamos ideas de dónde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Quizá con un mes de anticipación», explicó Lemay. 

El viaje, que empezó con deseos de montar a caballo de parte de Mia y tomar un jugo sobre un camello del más pequeño, realmente inició en Namibia, donde vieron elefantes, cebras y jirafas, para luego ir a Zambia y Tanzania, seguido de Turquía donde permanecieron por un mes. El próximo destino fue Mongolia antes de partir a Indonesia. 

«Nos centramos en las vistas», explica Pelletier a CNN. «También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares”, añadió.

Los padres de Mía (12), Leo (9), Colin (7) y Laurent (5) no solo quieren que los niños sean testigos de hermosas vistas mientras la visión de tres de ellos aún es buena, sino que tienen interés en que el viaje ayude a sus hijos a desarrollar habilidades para afrontar los retos de la vida.

«Van a tener que ser muy resilientes durante toda su vida», añade Lemay al tiempo que señala que Mia, Colin y Laurent tendrán que reajustarse a medida que su vista vaya empeorando. 

«Viajar es algo de lo que se puede aprender. Es bonito y divertido, pero también puede ser muy duro, indica la mujer. 

Lemay asegura que ante la retinosis pigmentaria lo más difícil son las preguntas que hacen sus hijos más pequeños ante un padecimiento que apenas conocen. 

«Mi pequeño me preguntó: ‘Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un auto?», recuerda Lemay. «Tiene cinco años. Pero poco a poco va entendiendo lo que pasa. Fue una conversación normal para él. Pero para mí fue desgarrador», concluyó.

«No importa lo dura que vaya a ser su vida, quería mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores» Edith Lemay Madre de tres niños con retinosis pimentaria

La familia ha compartido sus meses de viaje a través de las redes sociales, actualizando constantemente sus cuentas de Facebook e Instagram.

Lemay y Pelletier admiten a CNN que el diagnóstico siempre está en su mente, pero se centran en vivir el momento y «enfocar su energía en las cosas positivas».

«Nunca sabemos cuándo puede empezar o cuán rápido puede ir”, «así que realmente queremos tomarnos este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para poder vivir esta experiencia al máximo», manifestó Pelletier. 

A pesar de que tienen planteado regresar a su hogar en Canadá en marzo de 2023, insisten que vivir el momento es una de las cosas que han aprendido a lo largo de travesía por diferentes culturas. 

El padre de los niños mantiene la esperanza de que los niños no pierdan nunca la visión, pero agregó que están tomando todas las medidas posibles para afrontar lo que depare el futuro. 

«Esperemos que la ciencia encuentre una solución», agregó.

Según el Instituto Nacional del Ojo, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU., una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., los síntomas de la retinosis pigmentaria suelen comenzar en la infancia, y la mayoría de las personas acaban perdiendo la mayor parte de la vista, señala CNN.

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